viernes, 18 de marzo de 2016

Nueva encuesta para recabar datos sobre pacientes con Galactosemia

Con la finalidad de consolidar la red de Pacientes con Galactosemia en México, se ha creado este sencillo formulario que nos permite recabar datos acerca de los pacientes  y la manera en la que su padecimiento está siendo atendido.

Con esta base de datos alcanzamos tres objetivos:
1. Generar una base de datos sólida acerca de las personas que padecen Galactosemia en México.
2. Contribuir a generar investigaciones en México que nos permitan conocer más acerca de esta enfermedad.
3. Reforzar la red de pacientes, asegurando la funcionalidad del Grupo de Apoyo.

Los datos que proporciones están protegidos de acuerdo a la LEY FEDERAL DE PROTECCIÓN DE DATOS PERSONALES EN POSESIÓN DE LOS PARTICULARES. Si tienes cualquier duda puedes contactarnos vía redes sociales, al correo galactosemiamexicoac@gmail.ciom o por teléfono al  +52.33 1815 0720 , en un horario de lunes a jueves de 10-16 horas.

Da click en el siguiente enlace para llenar el formulario:

http://goo.gl/forms/93heHNrqUe




jueves, 17 de marzo de 2016

Nueva alianza con FEMEXER

La Federación Mexicana de Enfermedades Raras nos da una cordial bienvenida. 
El día de ayer hemos solicitado registro para formar parte de su amplia red de asociaciones y colaboradores. 

¡Un nuevo paso para el grupo Galactosemia México!

GRACIAS

http://www.femexer.org/